8.1 El cuidado del cuidador

Los cuidadores y cuidadoras saben que a medida que se extiende en el tiempo la tarea de cuidado su vida comienza a experimentar muchos cambios en distintas áreas de la vida. Es necesario que el cuidador esté preparado para atravesar por un proceso de ajuste que, la mayoría de las ocasiones, viene acompañado por tensiones y dificultades en los niveles individual y familiar. Resulta de gran importancia que el cuidador desarrolle estrategias y herramientas que le permitan afrontar los retos físicos, emocionales y sociales que implica esta tarea.

8.2 Cambios que se presentan en la tarea de cuidar

• Cambios en las relaciones familiares

  Aunque muchas familias son muy unidas o se han relacionado a lo largo de su historia de convivencia de manera positiva, cuando se presenta una situación de dependencia de alguno de sus miembros se pueden generar tensiones y dificultades. Éstas están vinculadas a la forma en la que se toman decisiones respecto al cuidado o atención de la persona dependiente, a las actitudes de unos hacia otros o a la forma en la que se dividen o se distribuyen las tareas de cuidado. También es importante mencionar que cuando existe una persona dependiente en el hogar los gastos se incrementan y con ello también se pueden presentar fricciones en las familias.

  Algunos de los temas que generan mayor conflicto pueden ser:

  • ¿Dónde va a vivir la persona que requiere cuidados?
  • ¿Quién o quiénes serán los cuidadores primarios?
  • ¿Cómo se distribuirán los gastos?
  • ¿Cómo pueden apoyar quienes no serán cuidadores primarios?
  • ¿Quién o quiénes tienen una mayor responsabilidad?
  • ¿Qué pasa con la familia nuclear del cuidador o cuidadora?

  Es importante que, en la medida de lo posible, se hable, se externen puntos de vista y se traten de tomar decisiones por consenso debido a que no siempre todos estarán de acuerdo. Es importante que se promueva que todos los involucrados colaboren y que en el interior de la familia se comprenda que el cuidador o cuidadora primario, deberá tener un apoyo tan significativo y continuo como el de la persona dependiente. Debe apreciarse y reconocerse su labor en todo momento.

  Además, no se debe perder de vista que el cuidador o cuidadora puede tener una familia o una pareja que seguramente se verán afectadas por la nueva situación. Es importante que se promueva el uso de espacios de tiempo destinados exclusivamente a ellos. De lo contrario, pueden presentarse problemas adicionales como separaciones de pareja o rupturas familiares que podrían agobiar aún más al cuidador.

• Cambios en el trabajo y en la situación económica:

  Para la mayoría de los cuidadores y cuidadoras es muy complicado combinar sus actividades laborales y las de cuidado. Esto se debe, por un lado, a que la demanda de tiempo y necesidades de la persona dependiente son muy abundantes. El cuidador muchas veces es quien tiene que acompañar a las citas médicas, a las terapias, hacerse cargo de la alimentación, etc. Estas actividades traen como consecuencia requerir permisos en el trabajo o incumplimiento de las obligaciones laborales. Es entonces cuando muchas y muchos cuidadores se ven en la necesidad de abandonar sus empleos para dedicar todo el tiempo a sus labores de cuidado. Por otro lado, también se puede presentar un conflicto emocional, pues el cuidador siente que abandona a su familiar cuando sale a trabajar y muchas veces esta presión también conduce al cuidador al abandono del empleo o a la disminución de la jornada laboral.

  Lo anterior implica una disminución de los ingresos familiares y, por consiguiente, una presión adicional, pues los gastos derivados de enfermedades y situaciones de dependencia tienden a elevarse mucho, lo que genera una situación adicional de estrés.

• Cambios en el tiempo libre

  El cuidado de otra persona implica mucha responsabilidad, exige mucho tiempo y mucha dedicación. Uno de los principales cambios en la dinámica de vida de los cuidadores es el hecho de que sus tiempos de ocio y recreación disminuyen o se extinguen e incluso, muchas veces, se alejan de amistades, actividades e intereses debido a su función de cuidado. Cuando estas situaciones no son consideradas y no se les da la importancia que tienen, es frecuente que el cuidador presente sentimientos de tristeza y aislamiento.

• Cambios en la salud

  Es muy frecuente que los y las cuidadoras manifiesten sensación de cansancio físico y también refieran una precepción de deterioro continuo de su propio estado de salud a partir del inicio de sus actividades como cuidador. Desafortunadamente, no se trata de una “percepción”, es una realidad, pues cuando se comparan a personas que cuidan, con personas sin esa responsabilidad, las que cuidan tienen una peor salud. En este sentido, el desarrollo de habilidades de autocuidado es fundamental para evitar el deterioro del estado de salud.

• Cambios en el estado de ánimo

  La experiencia de cuidar, sobre todo cuando se trata de una persona a quien queremos o con quien hemos convivido por mucho tiempo, implica además un desgaste emocional que podría tener consecuencias psicológicas negativas. Algunos de los sentimientos que han referido los cuidadores con mayor frecuencia son:

  • Síntomas depresivos: tristeza, desesperación, indefensión, falta de esperanza
  • Enojo, enfado o irritabilidad
  • Ansiedad o preocupación
  • Culpa

  Es frecuente que al experimentar tantos cambios, nuevas responsabilidades, dolor, falta de tiempo libre, rupturas familiares, etc. el o la cuidadora comience a sentirse agobiado por estos sentimientos. Es muy importante que se desarrollen estrategias individuales, familiares e institucionales para proporcionar un soporte emocional que le permita seguir desempeñando sus actividades sin riesgo para él o ella o para la persona que cuida.

La satisfacción de cuidar

A pesar de todos los cambios y dificultades que hemos mencionado, cuidar puede ser una actividad que permita a la persona desarrollarse, ya sea por el hecho de aprender cosas nuevas, asumir retos, responsabilidades, enfrentar problemas, resolver conflictos o simplemente porque cuidar genera un sentimiento de satisfacción. Es importante que los y las cuidadoras logren mirar también todas esas cualidades de sí mismos que no conocían antes de comenzar a cuidar, las valoren y las desarrollen, pues esta experiencia también puede enriquecer a los seres humanos.

Signos de alarma

Es muy importante que la familia y el o la cuidadora estén conscientes sobre la existencia de riesgos para la integridad y la salud tanto de la persona que requiere cuidados como la del propio cuidador. Cuando los cambios familiares, físicos, emocionales, económicos, del uso del tiempo libre y de contacto con las redes de apoyo social se ven deteriorados y se afectan de manera constante, es posible que se pueda afectar de manera crónica e irreversible al cuidador. Es por ello que debemos tomar en cuenta y estar alerta ante los siguientes signos de alarma:

• Trastornos de sueño (despertares continuos, problemas para conciliar el sueño, somnolencia, etc.)
• Fatiga crónica (sensación de pérdida de energía, cansancio)
• Aislamiento (evita reuniones, no habla por teléfono)
• Consumo excesivo de sustancias como cafeína, alcohol o tabaco.
• Consumo excesivo de medicamentos que pueden ser para el dolor o para dormir
• Problemas físicos como molestias digestivas, dolores de espalda, temblores, dolor de cabeza constante, temblor de manos
• Dificultades para concentrarse o para recordar datos
• Aumento o disminución del apetito
• Cambios frecuentes de humor: muy irritable o llora mucho
• Falta o disminución del interés por cosas que eran objeto de interés en el pasado
• Acciones repetitivas y exageradas como limpiar, recoger o lavar
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles
• Dificultad para superar sentimientos de angustia, nerviosismo o tristeza
• Propensión a sufrir accidentes
• Incapacidad para admitir que la tarea de cuidado le afecta, incluso justificando el malestar en razón de situaciones ajenas

8.3 Plan de actividades

Sabemos que todos los días los cuidadores definen sus actividades y desempeñan sus labores de manera organizada. Sin embargo, muchas veces consideran como su prioridad principal el cuidado del otro y se dejan a sí mismos olvidados. Con la finalidad de evitar esta situación, te proponemos que cuando elabores un plan de actividades consideres los siguientes aspectos:

• Jerarquiza.Todas las actividades que tengas que hacer y que te gustaría realizar deben ser organizadas en relación con su importancia. Haz dos columnas, una relacionada con la persona cuidada y otra contigo. Estima el tiempo que se requiere. Finalmente, combina ambas columnas. Probablemente no se podrá llevar a cabo todo hoy o esta semana, pero ya tienes la lista preparada y podrás intercalarlas cuando se disponga de tiempo.
• Sé realista al planear. Tenemos que aceptar que no podremos satisfacer todas las necesidades de la persona que cuidamos, ni tampoco podremos complacer a toda la familia, a todos los amigos o a todas personas. Es necesario que analicemos qué tareas podemos realizar y nos corresponden y cuáles puede hacer la persona dependiente y el resto de la familia por sí mismos.
• Aprende a delegar. Muchas veces el o la cuidadora manifiesta su inconformidad por la falta de tiempo o el exceso de responsabilidades, pero es muy cierto que muchas veces a pesar de que otras personas le ofrecen ayuda en diferentes tareas, el cuidador tiene la sensación de ser la única persona que podrá hacerlo bien. Es necesario que aprendas a delegar, que permitas que otras personas se responsabilicen, de otra forma, todo será mucho más agotador.
• Busca, conoce y usa tus redes de apoyo. En la comunidad hay muchos grupos e instituciones que pueden apoyar a la mejor realización de la tarea de cuidado. Si tienes dudas, requieres capacitación o información, el ISSSTE te puede apoyar. También existen asociaciones civiles que brindan apoyo emocional o información relevante. No olvides que existen también asociaciones religiosas que dan soporte espiritual para quien requiere cuidado pero también para el cuidador.
• Realiza una evaluación periódica. Recuerda que tu plan de actividades se puede modificar. Analízalo, revísalo y, si es necesario, haz las adecuaciones necesarias para que funcione lo mejor posible.
• Toma tiempo de respiro. Incluye en tu plan espacios para ti, para el ocio, para realizar actividades fuera del ámbito de cuidado, por lo menos una vez a la semana, un día completo. Esto te permitirá descansar y separar de tus pensamientos la labor de cuidado un tiempo. No te sientas culpable, destinar tiempo para ti, beneficia a la persona que cuidas más de lo que te imaginas.

Derechos de los y las cuidadoras.

Tienen derecho a:

• Recibir capacitación y orientación para el desempeño de sus actividades de cuidado
• Conocer la importancia del autocuidado y a desarrollar habilidades para lograrlo
• Recibir atención para el mantenimiento de su salud física, mental y social
• Mantener una vida propia. Los y las cuidadoras no deben vivir para otros o por otros
• Manifestar sus sentimientos, sean de alegría, de tristeza, de enojo, de ira o enfado por estar perdiendo o ver enfermo a un ser querido
• Recibir ayuda instrumental, material, emocional y de información por parte de otros familiares, de la comunidad y de las instituciones
• Ser tratados con dignidad y respeto
• No padecer abusos ni explotación por parte de otros familiares
• A decir “no” ante demandas poco realistas
• Rechazar actitudes de manipulación por parte de quien cuidan o de la familia
• A cometer errores y ser disculpados por ello
• A recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por lo que hacen por la persona querida a quien cuidan
• Ser reconocidos como parte importante del equipo de salud y como miembros valiosos de la sociedad y de la familia
• Formar o participar en grupos de ayuda mutua